Efter 12 kämpiga månader fick jag den 11 december 2018 min diagnos. Jag har en kronisk tarmsjukdom som heter Crohns. Det tog lång tid innan jag fick diagnosen då jag inte hade de klassiska symtomerna för Crohns sjukdom.
Allt började med en förkylning/feber som jag hade runt jul. Jag fick svullna lymfkörtlar som aldrig riktigt ville gå ner och strax därefter började jag få blåsor i munnen. Efter några månader gick jag till läkaren då blåsorna inte ville försvinna och jag tänkte att jag hade någon brist på någon vitamin. Mycket riktigt, jag hade brist på både järn och D-vitamin. Jag fick tabletter utskrivna och tänkte att nu skulle allt bli bra.
Tyvärr blev inte allt bra utan jag hade fortfarande svullna lymfkörtlar, slemhinnorna i kinden var svullna och jag var vit nere på tandköttet (såg typ ut som fetaost). Jag vaknade oftast med lite större läpp än vad jag hade innan jag hade gått och lagt mig. Inget jag reflekterade över då det alltid gick ner ganska snabbt under dagen.
Runt påsk eller i slutet av april (minns inte exakt) upptäckte jag en ganska stor knöl under hakan. Bokade tid hos läkaren på en gång. Väl hos läkaren berättade jag om min mun och om min knöl. Jag fick göra ett halsprov (visades negativt) och ett prov för att se om jag hade en infektion i kroppen. Det visade sig att jag hade en liten infektion och jag fick värktabletter utskrivna. Jag skulle äta de i två veckor och sedan komma tillbaka på ett återbesök.
De här tabletterna hjälpte inte så mycket. En morgon vaknade jag med en svullen kind och läpp. Jag såg helt galen ut. Jag åkte till närakuten och fick komma in på en gång då de trodde jag hade en allergisk reaktion. Jag förklarade för dem att jag inte känt av pollen under denna vår och att det här måste vara något annat. De tog lite prover på mig och allt visades bra. Jag fick antibiotika som jag skulle äta i 10 dagar. Toppen, tänkte jag, nu kanske det äntligen skulle bli bra. Under min antibiotikakur kände jag att det inte blev bättre. In på dag sju svullnade läppen upp igen och då förstod jag att mina besvär grundade sig i någonting annat.
När antibiotikakuren var över, svullnade läppen upp igen och väldigt mycket. Jag hade fortfarande "fetaost-grejen" i munnen och det kändes inte bra. Jag bokade tid hos tandläkaren då jag tänkte att de har koll på munnen. Jag fick en tid och de hade ingen aning om var det var, men trodde att det kom från tarmen. De ringde läkare på KI för att rådfråga, och gav mig sedan kortison-munskölj och ett annat munskölj. Jag höll på det munsköljen i hela FEM veckor utan resultat.
Bokade sedan in en ny tid hos min läkare. Han tittade i min mun och sa att jag hade svamp. Det var inget snack om saken. Jag fick gå till labbet för att ta prover i munnen och så fick jag svampmedicin som jag skulle äta i 10 dagar.
Några dagar efter svullnade munnen och läppen upp igen trots att jag åt medicin mot svamp och jag tog en drop in tid hos min läkare igen. Han sa att enligt testet hade jag inte svamp och han nu inte visste vad han skulle göra. Det här var en gåta. Eh, jaha, tänkte jag. Något är ju fel hos mig och jag behöver hjälp. Min läkare skickade en remiss till en specialist inom öra, näsa, hals och så skrev han ut allergimedicin för det kunde ju vara en allergi som jag hade (!?).
Uppgiven gick jag ifrån läkaren och skrev en egen-remiss till astma och allergi. Fick svar några veckor senare där de skrev att jag inte får en tid, men att de ser att jag har pollen och att jag antagligen har en korsreaktion och jag skulle därför undvika trädnötter, stenfrukter, morötter och kiwi.
Jaha, då var det dags att ta reda på vad jag inte kan äta och vad jag kan äta. Jag började skriva kostdagbok och ja, jag reagerar ju på typ allt då läppen svullnade upp titt som tätt. I slutet av sommaren fick jag äntligen komma till en fantastisk läkare som tog mina besvär på STÖRSTA ALLVAR. Han började med att rycka bort bitar från mitt tandkött för ett prov och ja, jag hade bedövning och kände ingenting. Därefter fick jag göra ultraljud på min hals, mina lymfkörtlar och på min knöl under hakan. Han skickade tre remisser- en till Radiumhemmet för en punktion på knölen, remiss till specialist-tandläkare och en remiss till KI.
När jag var hos specialist-tandläkaren tittade han i min mun, och det tog det bara någon minut innan han kallade in en till tandläkare för att se om det han trodde kunde bekräftas av henne. Den kvinnliga tandläkaren tittade i min mun och frågade på en gång om jag hade besvär med magen. Nej, sa jag. Men hon sa att det såg ut som jag skulle kunna ha crohns.
Det resulterade till att jag fick en remiss till en gastromottagning. Det blev en koloskopi och en MR på min tunntarm. Koloskopi, trodde jag skulle vara min värsta mardröm. Fast det var inget speciellt, men vet inte om det var allt lugnande som jag fick som gjorde att jag tyckte det. Det värsta med den undersökningen var förberedelserna innan. Jag fick inte äta fibrer på en vecka. KAOS.
Jag kan inte direkt påstå att MR på tunntarmen var frid och fröjd. Att ligga i ett rör på mage med ett galet hackande ljud var ganska obehagligt och jag började tänka på jigsaw från The Saw. Varför kollar jag ens på skräckfilmer?
Tisdagen 11 dec 2018 var jag på återbesök på gastromottagningen. Min läkare hade inte fått svar på alla prover, men MR visade att jag var inflammerad i tunntarmen och på koloskopin kunde han se att jag var inflammerad i slutet av tunntarmen, vilket betyder Crohns. Dock har jag en mild Crohns, vilket jag är tacksam för.
Crohns sjukdom är en kronisk inflammation i mag-tarmkanalen. Det kan påverka hela tarmsystemet från munnen till ändtarmsöppningen. Jag vet inte om mina symtomer har varit annorlunda än andras då det tagit ett helt år för mig att få en diagnos. På något sätt har den väl varit annorlunda då jag inte har kunnat hitta NÅGON på nätet som haft samma symtom som mig. Det är även därför jag skriver om det här för det kanske finns någon stackare där ute som har samma symtomer som jag haft. Om du har de symtomerna får du mer än gärna höra av dig.
